Rodiče dětí s postižením dlouho trápil nedostatek odlehčovacích služeb v Praze. Proto se rozhodli založit spolek Péče bez překážek a na chybějící služby upozorňovat místní politiky a úředníky. Několikaleté úsilí vedlo k otevření nové odlehčovací služby, která by se ještě letos měla rozšířit o možnost přespání dětí. Máme radost, že konzultanti Advokačního fóra Nadace OSF mohli k úspěchu přispět v rámci Advokační akademie nadačního fondu Abakus, díky níž získalo 10 organizací z celé České republiky finanční prostředky na realizaci svých advokačních záměrů a přístup ke dvouletému vzdělávacímu programu.
V prosinci 2021 proběhlo otevření nové odlehčovací služby pro rodiny dětí s postižením v Praze. Vedle zástupců magistrátu a Prahy 10 jste na tiskové konferenci k té příležitosti vystoupily i vy, představitelky spolku Péče bez překážek. Co tato služba rodinám nabízí?
Odlehčovací služba pomáhá rodičům tím, že se místo nich dočasně postará o jejich dítě se zdravotním znevýhodněním. Aby si mohli odpočinout od náročné péče, věnovat se zdravému sourozenci nebo dělat věci, které s dítětem kvůli jeho postižení dělat nejde nebo jen velmi složitě. Kromě toho může odlehčovací služba pomoci i v situacích, kdy se rodič dočasně nemůže o své dítě postarat, např. v případě lékařského zákroku.
Odlehčovací služba může fungovat v různých formách: ambulantní (o dítě s postižením se stará tým pracovníků v prostoru, který je tomu uzpůsobený, ale bez možnosti přespání), pobytové (péče o dítě včetně přespání) a terénní (pracovník dochází domů a pečuje o dítě tam).
Nově otevřená odlehčovací služba v Praze 10 zatím funguje jako ambulantní, bez možnosti přespání. Její kapacita jsou 3 místa pro děti z Prahy ve věku od 3 do 18 let s různými druhy postižení. Služba je poskytována ve všedních dnech i o víkendu od 8 do 20 hodin.
Aktuální podoba služby ale není finální. Co by měla ještě nabízet?
Naším cílem je, aby nová odlehčovací služba fungovala jako pobytová, aby tam děti mohly i přespat. To v tuhle chvíli nejde, protože i když jsou prostory nově zrekonstruované, nesplňují všechny zákonné požadavky. V průběhu jara však proběhnou drobné stavební úpravy, následně budou prostory zkolaudovány jako byt. Přibližně od května 2022 by tak odlehčovací služba měla fungovat naplno a nabízet i vícedenní pobyty s přespáním.
Vraťme se nyní na začátek. Co vás vedlo k tomu, že jste se rozhodli přesvědčovat magistrát a městské části, aby takovou službu otevřely?
My jsme se jen snažili vyřešit problém, který nás jako pečující rodiče trápil. Několik let jsme se pravidelně scházeli u kafe a kromě jiných témat jsme často mluvili o chybějících odlehčovacích službách. Říkali jsme si, že tenhle typ služeb nejspíš nechybí jen nám a že o tom úředníci musí vědět, takže nějaká služba určitě brzy vznikne (jak naivní představa!). Ale čas běžel, děti nám rostly, péče o ně byla náročnější, a žádná nová služba nebyla v dohledu. Začalo nám docházet, že pokud nějakou změnu opravdu chceme, budeme pro to muset začít něco dělat. Zvažovali jsme i založení vlastní odlehčovací služby, ale to nám přišlo nad naše síly. Kromě toho jsme měli pocit, že to musí jít i jinak. Jen jsme vůbec netušili, jak.
Impulsem byla grantová výzva v podobě otevření programu Advokační akademie nadačního fondu Abakus. Uspěli jsme a jako bonus jsme dostali možnost zúčastnit se kurzu “Sebeobhájci lidí s postižením”. Zpočátku jsme vůbec nevěděli, co si pod tím názvem máme představit. Poměrně rychle nám ale došlo, že advokacie představuje způsob, jak upozornit na téma chybějících odlehčovacích služeb.
Co byly vaše první kroky?
V červnu 2019 několik z nás poslalo na Magistrát hlavního města Prahy žádost o zajištění odlehčovací služby pro své dítě. Příjemně nás překvapila rychlost odezvy a snaha nabídnout rodinám rychlé, byť nesystémové řešení.
Následoval dopis předsedkyni výboru pro sociální politiku MHMP a prezentace o nedostatku odlehčovacích služeb na jednání tohoto výboru. V tu dobu jsme už měli k dispozici výsledky našeho celorepublikového dotazníkového šetření o významu a dostupnosti odlehčovacích služeb pro rodiny s dětmi s postižením do 18 let, takže jsme naše osobní zkušenosti mohli podložit i aktuálními daty.
O záměru otevřít odlehčovací službu v nově zrekonstruovaném domě v Praze 10 jsme se dozvěděli v srpnu 2019 na setkání s pražskou radní Milenou Johnovou. Služba měla začít fungovat v roce 2020, ale přestože MHMP i Praha 10, které prostory patří, svorně tvrdily, že otevření odlehčovací služby podporují, nic se nedělo.
Koncem roku 2020 jsme proto opakovaně kontaktovali zástupce Prahy 10 i magistrátu s dotazem, proč se otevření odlehčovací služby tak oddaluje. Nakonec jsme zjistili, že problém je v rozdílných názorech na nutnost rekolaudace prostor z nebytových na bytové. K zásadnímu posunu došlo začátkem roku 2021, kdy se našemu spolku podařilo získat právní stanovisko, které jednoznačně potvrzuje nutnost rekolaudace prostor na bytové. Následně jsme iniciovali schůzku všech zapojených subjektů (MHMP, Praha 10 i budoucího poskytovatele služby DC Paprsek), kde se řešily již zcela konkrétní kroky, které měly vést k co nejrychlejšímu otevření služby.
Jaké byly a stále jsou hlavní části vaší advokační práce?
Při vzniku nové odlehčovací služby spočívala hlavní část naší advokační práce v průběžné komunikaci s politiky, úředníky a budoucím poskytovatelem služby. Původně jsme chtěli maximálně urychlit vznik služby. Postupně jsme si ale čím dál víc uvědomovali, že kvůli našim dětem, pro které to všechno děláme, chceme mít vliv i na to, jak bude služba vypadat. Že je pro nás důležité, aby služba v nejvyšší možné míře odpovídala nikoli zájmům poskytovatele nebo zřizovatele, ale hlavně potřebám uživatelů, což jsou v tomto případě jak děti s postižením, tak jejich rodiče. Potřeby rodin jsou ale různé, proto byla důležitou částí naší advokační práce i průběžná komunikace s dalšími pečujícími rodiči. Sbírali jsme od nich podněty k fungování nové služby a předávali je budoucímu poskytovateli služby a zároveň jsme rodiče průběžně informovali o aktuálním vývoji.
S novými znalostmi a zkušenostmi se pomalu mění i naše vnímání advokační práce. Častěji se zamýšlíme nad tím, jak posílit dopad naší činnosti, jak ovlivnit víc než jen jednu konkrétní odlehčovací službu. Snažíme se, aby potřeby dětí s postižením, jejich rodin a dalších pečujících byly zohledněny ve strategických dokumentech na úrovni magistrátu i městských částí. Zapojujeme se do pracovních skupin, které se věnují problematice dětí s postižením nebo pečujících. Kromě toho samozřejmě dál lobbujeme za rozvoj pražské sítě odlehčovacích služeb. V neposlední řadě se snažíme ostatním pečujícím rodičům, bez ohledu na to, kde bydlí, na našem příkladu ukazovat, že se mohou a musí ozývat. Bez jejich podnětů se dostupnost chybějících služeb bude měnit jen velmi pomalu nebo vůbec.
Co pro vás bylo v advokační práci nejtěžší?
Nejtěžší bylo vydržet a nevzdat to. Konzultanti Advokačního fóra nám pomáhali udržet si nadhled a dodávali nám odvahu. Díky nim jsme dokázali jednat věcně a bez zbytečných emocí. Ze začátku jsme také museli překonávat pocit, že politiky a úředníky otravujeme.
Co vám naopak dělalo radost?
Radovali jsme se z každého dílčího kroku, který nás posunul blíže k cíli – např. když se Praha 10 zavázala k rekolaudaci prostoru na byt. Víme, že to nebylo snadné rozhodnutí, protože celý dům byl krátce předtím kompletně zrekonstruován.
Co jste se v rámci vaší advokační práce naučili?
Poznali jsme nové nástroje a techniky, jako je například strom problémů, mapa klíčových hráčů a one-pager. Také jsme se naučili lépe strukturovat naši činnost a trochu jinak uvažovat nad problémy a jejich řešením. Věnovat dostatek času přípravě, jasně formulovat své cíle a požadavky a vyžadovat konkrétní závazky s konkrétními termíny. Být aktivní a nebát se ve vší slušnosti politikům a úředníkům připomenout, k čemu se zavázali.
Od roku 2020 jste na své kampani spolupracovali s konzultanty Advokačního fóra Nadace OSF. Na ni jste následně navázali spoluprací v rámci Advokační akademie nadačního fondu Abakus, kde je Advokační forum odborným partnerem. Jak tato spolupráce probíhala a co vám přinesla?
Spolupráce s konzultanty Advokačního fóra byla pro nás naprosto klíčová. Přišla ve chvíli, kdy Praha 10 i magistrát svorně tvrdily, že vznik nové služby podporují a že u nich žádný problém není a zádrhel je na druhé straně. Vzájemná komunikace obou stran vázla natolik, že od projektu chtěly ustoupit. My si s tím nevěděli rady. Bez přehánění můžeme říct, že bez podpory našich konzultantů bychom to v tu chvíli pravděpodobně vzdali. Spousta věcí by nás samotné vůbec nenapadla a pokud ano, nejspíš bychom nesebrali odvahu k akci. Například bychom si vůbec netroufli svolat společné setkání všech zapojených stran. Kvůli covidu se většina konzultací odehrávala on-line a někdy jsme měli po dvou hodinách pocit, že se nám z těch všech informací zavaří mozek… Díky osvědčeným metodám, které jsme už zmiňovali výše, jsme se vždy znovu dokázali podívat na naši situaci s odstupem a udělat poté další krok. Před důležitými milníky jsme si také mailovali nebo telefonovali. Rádi bychom na tomto místě poděkovali Štěpánu Drahokoupilovi a Magdaleně Klimešové za jejich povzbuzování, trpělivost a dodávání odvahy během celé cesty k otevření nové odlehčovací služby pro děti se zdravotním znevýhodněním.
Na otázky odpovídaly Jarmila Neuwirthová, Magdalena Tomášková, Dana Kuldanová z rodičovského spolku Péče bez překážek, který se účastní Advokační akademie nadačního fondu Abakus. Jejím odborným partnerem je Advokační fórum Nadace OSF.
Magdalena Tomášková pečuje s manželem o syna s kombinovaným postižením. Vystudovala sociální pedagogiku v ČR a v Německu, několik let pracovala v sociálních službách a nyní pracuje na zkrácený úvazek v neziskové organizaci. Je zakládající členkou Péče bez překážek. Podílí se na všech činnostech spolku, její hlavní činností je advokacie a komunikace s ostatními rodiči, politiky a úředníky.
Jarmila Neuwirthová pečuje s manželem o dceru s kombinovaným postižením a mladšího zdravého syna. Vystudovala aplikovanou ekologii na Lesnické fakultě ČZU a v tomto oboru také pracovala. V Péči bez překážek se zaměřuje na advokační činnost. Potřeby rodin dětí s postižením, činnost spolku a jeho cíle prezentuje v rámci různých pracovních skupin i na veřejných akcích.
Dana Kuldanová pečuje s manželem o syna s kombinovaným postižením a starší zdravou dceru. Vystudovala ekonomii a management, téměř 10 let pracovala v bance. Je zakládající členkou Péče bez překážek, kde kromě jiného řeší finance, píše a edituje texty, rozvíjí vize a plánuje.