10 pacientských organizací se sešlo, aby sdílely zkušenosti z advokačních kampaní vedených v roce 2021 ve spolupráci s Advokačním fórem Nadace OSF

| Aktuality | Advokační práce

Zástupci celkem 10 pacientských organizací, které konzultují své advokační kampaně s experty Nadace OSF v rámci Advokační akademie nadačního fondu Abakus, se 13. ledna 2022 sešli online, aby sdíleli své zkušenosti, úspěchy i starosti z loňského roku. Ačkoliv každá z organizací prosazuje trochu jiný cíl, představitelé se shodli na tom, že podstatné je nevzdávat se, být otevření ke spolupráci a nebát se oslovovat i ty nejvýše postavené hráče. S tím vším jim pomáhají naši konzultanti a konzultantky, jejichž práci všichni účastníci vysoce cení.

Základním předpokladem úspěšné advokační kampaně je vytrvalost. Účastníci si vzájemně vyprávěli příběhy o odmítnutí, nepochopení, lhostejnosti, či dokonce nepřekonatelné hradbě, se kterými se na různých místech, kde se domáhají pomoci, setkávají. K tomu, aby se nenechali odradit a znovu a znovu “klepali na dveře”, jim pomáhá rekapitulace dílčích úspěchů, vidina jasného smysluplného cíle i vědomí, že za nimi stojí silná komunita lidí, jimž výsledek zásadně zlepší kvalitu života.

Další důležitou stránkou úspěšné advokační práce je najít v týmu silného vyjednavače, kterému se daří držet si odstup a je schopen jednat s úřady z pozice partnera, nikoli prosebníka, věcně a racionálně, podpořen pevnými daty a podloženými argumenty. A to přesto, že jde často o jednání o životech znevýhodněných lidí, kde udržet nadhled a chladnou hlavu bývá těžké. Zvláště když jádro organizace nezřídka tvoří sami rodiče zdravotně znevýhodněných dětí.

Klíčová je též spolupráce. I organizace, které prosazují zdánlivě nesourodé cíle, mohou najít synergie a získat tak silnější mandát. Volání po systémovém řešení bude mít při spojenectví větší váhu, což organizacím dodá tolik potřebné sebevědomí.

V neposlední řadě je zcela zásadní umět komunikovat navenek problém tak, aby byl srozumitelný i tomu, kdo se s ním nepotýká v každodenním životě a je pro něho těžko představitelný. K tomu je potřeba odhodit u citlivých témat přirozený stud a podívat se na věc vnější optikou.

Na Advokační akademii nadačního fondu Abakus zástupci organizací svorně oceňují celý její koncept pomoci. Zahrnuje nejen zdroje financování advokačních projektů, ale i přístup ke vzdělávání v podobě dvouletého uceleného programu. Jeho součástí jsou například společné workshopy zaměřené na rozvoj různých advokačních dovedností i individuální konzultace s odborníky. Konzultanti Advokačního fóra Nadace OSF, která je odborným partnerem Advokační akademie, jsou s účastníky v pravidelném kontaktu. Po počáteční analýze společně zformulují problém, definují příčiny i důsledky a stanoví řešení. Následuje zmapování klíčových aktérů a nastavení optimální strategie i konkrétního harmonogramu aktivit. A pak přichází běh na dlouhou trať, kdy se organizacím od našich odborníků dostává průběžné podpory při zdolávání mnohdy nečekaných překážek.

V loňském roce tak některé z organizací ve svém snažení uspěly. České asociaci pro vzácná onemocnění a Klubu nemocných cystickou fibrózou se podařilo přesvědčit zákonodárce, aby do novely zákona o veřejném zdravotním pojištění prosadili systémové nastavení schvalování léků pacientům se vzácným onemocněním i ustanovení vysoce specializovaného pracoviště pro vzácná onemocnění. Péče bez překážek uspěla se svými snahami o nové centrum odlehčovacích služeb pro ty, kdo pečují o děti s kombinovaným postižením, v Praze vůbec první s možností přespání. Oba úspěchy na setkání velmi rezonovaly a jsou motivací pro další pacientské organizace v jejich úsilí o prosazení potřebných změn. 

„Začali jsme si konečně klást ty správné otázky a více strukturovat naši činnost. Vzhledem k našim omezeným časovým možnostem (všichni jsme rodiče dětí s těžkým zdravotním znevýhodněním), jsme se začali zaměřovat pouze na to podstatné. Díky podpoře, které se nám dostalo při advokačních konzultacích, se cítíme jistější. Velmi cenný je pro nás také pohled „zvenku“ a samozřejmě bohaté zkušenosti samotných konzultantů… Konzultace pro nás byly inspirací, jak se lze na téma dívat z různých úhlů pohledu, nebo jak využívat námi dosud nepoužívané nástroje advokační práce – právní stanoviska, kulaté stoly, fokusní skupiny apod.,“ hodnotí spolupráci s našimi experty na advokační práci Dana Kuldanová, předsedkyně spolku Péče bez překážek.


Setkání se zúčastnili zástupci těchto organizací s níže popsanými advokačními cíli:

Anulika, z.s.

Změna přístupu FN Ostrava a Ministerstva zdravotnictví tak, aby byla poskytována stejná zdravotní péče nemocným dětem v Moravskoslezském kraji jako v jiných krajích ČR. www.podporapece.cz

Centrum Anabell, z.ú. 

Vznik meziresortní skupiny (minimálně MŠMT, MZ a MPSV), která zapracuje nově připravenou podkladovou zprávu do strategických dokumentů a do platné/nové legislativy v České republice. Krajské samosprávy podpoří ve svých strategických dokumentech a dotačních titulech prevenci v tématu poruch příjmu potravy. www.anabell.cz

Česká asociace pro vzácná onemocnění, z.s. 

Vytvoření, prosazení a přijetí Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2021 – 2030 na úrovni MZ ČR a Vlády ČR. Vytvoření Konceptu komplexního uceleného systému péče o pacienty se vzácným onemocněním a jeho schválení MZ ČR. www.vzacna-onemocneni.cz

Jdeme Autistům Naproti, z.s. 

Zlepšení přístupu osob s PAS ke kvalitní bezplatné lékařské péči na území Olomouckého kraje. www.jan-olomouc.cz

Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s. 

Prosazení změny zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, konkrétně prosazení nového paragrafu na úhradu léků na vzácná onemocnění. www.klubcf.cz

Mobilní hospic Nejste sami 

Ovlivnění prostředí na dětských odděleních nemocnic v Olomouckém kraji tak, aby byl prakticky umožněn neomezený doprovod dětských pacientů rodiči. Úprava zákonné normy tak, aby dostupnost zdravotních pomůcek pro chronicky nemocné děti byla reálně zabezpečena a byla nároková za pevně stanovených podmínek. www.nejstesami.eu

Péče bez překážek, z.s. 

Vznik minimálně jedné fungující pobytové odlehčovací služby v Praze pro děti se závažnými typy postižení, kterou bude možné využít pro pobyt dítěte na dobu delší než jeden týden (např. na 10 – 14 dnů). www.pece-bez-prekazek.cz

Perinatální hospic Dítě v srdci, z.s. 

Zákonné ukotvení obecně používané terminologie v souvislosti s perinatální paliativní péčí. Standardizace perinatální hospicové péče ve zdravotnických zařízeních, včetně využívání metodiky multidisciplinární spolupráce v rámci paliativní péče o rodinu očekávající dítě s vážnou vývojovou vadou. www.ditevsrdci.cz

Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v ČR, z.s.

Zapojení aktivních rodičů dětí s komplexními potřebami (ve věku 7 – 18 let) do advokační činnosti za dosažení  komunitních služeb na místní a krajské úrovni. www.spmpcr.cz

Spolu, z.s. 

Snížení počtu dětí neoprávněně odmítaných ze strany škol a úleva pro rodiny dětí se vzdělávacím znevýhodněním alespoň v oblasti akceptace dítěte (potažmo celé rodiny) ze strany školy i většinové společnosti. www.spoluskola.cz


Za rok 2021 jsme v rámci Advokační akademie nadačního fondu Abakus poskytli účastníkům celkem 209 hodin konzultací, zorganizovali jsme 2 workshopy na plánování kampaní, 1 workshop k mediální práci a vyjednávání, 1 síťovací setkání.