„Advokační akademii jsme otevírali s tím, že největšími odborníky na potřeby dětí se zdravotním znevýhodněním jsou jejich rodiče. Chtěli jsme jim a organizacím, které jejich potřeby hájí, dát nástroje, aby je uměli formulovat a prosazovat na správném místě i ve správný čas. Díky velkému úsilí i odhodlání zapojených organizací a za pomoci Advokačního fóra Nadace OSF se nám to myslím povedlo. Úspěchy jednotlivých advokačních projektů to jen potvrzují,“ předesílá Kateřina Kotasová, programová manažerka nadačního fondu Abakus.

A co se tedy po 2 letech intenzivní práce povedlo? 

Pod vedením konzultantky Magdalény Klimešové a konzultantů Štěpána Drahokoupila, Petra Machálka, Milana Štefance a Martina Andera organizace zjistily, že advokacie je disciplína, která má své metody. Naučily se dobře vést přípravnou fázi, kde se opírají hlavně o data. Z lesa problémů si vytyčily jeden strom a určily si dosažitelný cíl. Přestaly se bát být důrazné a začaly hledat spojence. Nakonec právě ony byly o krok napřed před ostatními zúčastněnými stranami. A výsledky se dostavily!

Česká asociace pro vzácná onemocnění a Klub nemocných cystickou fibrózou společně prosadily zásadní body do novely zákona o zdravotním pojištění, díky nimž jsou dnes léky na vzácná onemocnění přidělovány systémově a spravedlivě. Celé se jim to podařilo doslova za 5 minut 12, v posledním hlasování Poslanecké sněmovny PČR před koncem funkčního období. „Již při přípravě novely se totiž podařilo najít se všemi stakeholdery (pacienty, odborníky, Státním ústavem pro kontrolu léčiv, Ministerstvem zdravotnictví, pojišťovnami i zástupci farmaceutického průmyslu) kompromis a společně jsme navrhli formulaci bodů do novely,“ uvedli Simona Zábranská a René Břečťan, mluvčí organizací.

Zástupkyně Perinatálního hospicu Dítě v srdci uspořádali v minulém roce úspěšnou mezinárodní konferenci o perinatální ztrátě a vytvořili metodiku pro zdravotníky, jak pracovat s klienty, kteří se potýkají se ztrátou miminka v jakékoliv fázi těhotenství, během porodu nebo krátce po něm. „Do Advokační akademie jsme vstoupily se sadou problémů, které jsme chtěly řešit a jejichž množství a obtížnost nás zahlcovaly. Díky konzultantům jsme si utřídily myšlenky a vybraly jsme si, s čím začít a na co se zaměřit,“ uvedly Kristýna Štefanides, Alena Peremská a Marcela Vraspírová. „Nakonec jsme se rozhodly vytvořit Postupy péče při perinatální ztrátě pro nemocnice. Konzultovaly jsme doporučení v nich s cca 50 nezávislými odborníky ze zdravotnictví a souvisejících oborů. Nyní jsme v pilotní fázi, kdy získáváme zpětné vazby z použití v praxi. Některé nemocnice už Postupy péče zavedly jako své ošetřovatelské standardy,“ dodaly.

Markéta Jandeková z Jdeme Autistům Naproti vypíchla jako klíčový úspěch dvouleté advokační kampaně otevření cvičné zubní ordinace v Olomouci za účasti vysoce postavených politiků Olomouckého kraje. „Na návštěvu zubaře se většina lidí netěší. Pro pacienty s poruchami autistického spektra často představuje až nepřekonatelný problém. V Olomouci pro ně vznikla speciální cvičná zubní ordinace. Návštěvu zubaře si v ní děti mohou vyzkoušet nanečisto,“ pochvalovala si Markéta. Dosáhnout zkrácení objednacích lhůt pro zubní ošetření v celkové anestezii, kterou mentálně znevýhodnění pacienti nebo autisté často potřebují, zůstává stále v dlouhodobých cílech. Na tom, aby se tento proces, který aktuálně trvá ve státním zdravotnictví až dva roky, radikálně zkrátil, spolupracuje organizace také s Krajským úřadem Olomouckého kraje. „Vidíme změnu myšlení u jednotlivých členů personálu FN Olomouc. V tom nám pomohli i kolegové z mobilního hospicu Nejste sami, se kterými jsme se spojili díky lektorům z Advokačního fóra Nadace OSF,“ dodala.

Spolu vyrazili na první jednání na Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy vyzbrojeni analýzou od PAQ Research, z níž mimojiné vyplývá, že u každého pátého dítěte se speciálními vzdělávacími potřebami někdo navrhoval či po rodičích požadoval, aby jejich dítě přestoupilo do jiné školy, ačkoli je to protiprávní. U kulatého stolu v Senátu, kam se jim podařilo posadit ke společnému jednání klíčové stakeholdery, pak získali příslib MŠMT, že požadavky Spolu z.s. zohlední při návrhu novely zákona na jaře 2023. A v čem jim pomohla Advokační akademie? „Bez pravidelných konzultací bychom měli tendenci nebýt důrazní nebo to úplně vzdát. Díky Advokační akademii se nebojíme tlačit, zkoušet to pořád dál a dál a necítit se u toho nepatřičně nebo nedůstojně,“ shrnuly dvouletou spolupráci Iva Janská a Veronika Doležilová.

Centrum Anabell usiluje o novelu zákona, díky níž by bylo možné regulovat obsah na sociálních sítích, tedy články, reklamy, proanorektické skupiny či retušované fotografie, které posilují poruchy příjmu potravy. Týmu Centra Anabell se podařilo uspořádat kulatý stůl v Poslanecké sněmovně PČR. „Konečně jsme měli společně s ostatními odborníky možnost diskutovat toto téma tam, kde možná do té doby vůbec nevěděli, jaké všechny sociální sítě existují, co se na nich v souvislosti s poruchami příjmu potravy děje a jak paradoxně bezpečně se v tomto nebezpečném světě ohrožené děti a dospívající cítí,“ objasnila Eva Slezáková z Centra Anabell. Na jednání se vyzbrojili mimojiné i daty, která získali ve spolupráci s odborníky z Univerzity Palackého v Olomouci. Výsledkem jsou další plánovaná setkání, např. s vládní zmocněnkyní pro lidská práva a náměstkem Ministerstva spravedlnosti, kde budou jednat o dalších možných krocích legislativního řešení tématu poruch příjmu potravy.  

Nejste sami – mobilní hospic je skupina lékařů, sester a rodičů, kteří se ve své advokační kampani zasazují o to, aby byla dodržována práva hospitalizovaných dětí v nemocnicích v Olomouckém kraji. Neusilují tedy o změnu zákonů – ty jsou nastaveny dobře. Usilují o změnu přístupu personálu, což je možná těžší, než změnit legislativu. Vytvořili proto osvětový storyboard a přinášejí inspiraci do nemocnic, kde názorně boří mýty o tom, že např. neomezený doprovod dětských pacientů rodiči není možný. „Díky Advokační akademii jsme zjistili, že advokacie je disciplína, která má své metody. Obohatilo nás i potkávání se s dalšími účastníky, kteří řeší podobná témata,“ shrnul přínos programu Jan Hálek.

ANULIKA odstartovala advokační kampaň analýzou, která ukazuje sníženou dostupnost zdravotní péče v Ostravské nemocnici z pohledu pacientů. Následovala dlouhá řada zdánlivě malých mravenčích kroků, které vedou k pozvolné změně mindsetu personálu nejen nervosvalového centra a následně i dílčím systémovým změnám. K tomu dopomohlo i navazování spojenectví s jinými organizacemi, např. s Centrem Provázení. „Nejdůležitějším momentem celého našeho snažení bylo, když jsme si uvědomili, že na to nejsme sami. Stojí při nás nadační fond Abakus a Advokační fórum Nadace OSF i naše komunita rodičů. Naučili jsme se vyjednávat – stavíme argumentaci na prokazatelných datech a uzavíráme pevná partnerství,“ uvedly Martina Martušková a Lenka Sztwiertniová z ANULIKY.

Zástupci Společnosti pro podporu lidí s mentálním postižením (SPMP) považují za klíčový zlom ve své advokační práci okamžik, kdy v jednotlivých rodičovských skupinách sami rodiče převzali iniciativu a postupně začali aktivně bojovat za zlepšení služeb pro své děti. „Na začátku byla frustrace, protože jsme si sami nebyli jistí tím, co těm rodičovským skupinám slibujeme a jak na to. Ale nyní díky Advokační akademii rodiče vědí, o čem to je a že to jde,“ vzpomínají Jana Stejskalová a Camille Latimier. Aktivizovat rodiče se jim podařilo tak, že si na úvod společně stanovili jeden hmatatelný cíl, na kterém si rodiče vyzkoušeli, že lze ledy prolomit. Každá ze tří rodičovských skupin, se kterými pracují, na to šla jinak. Výsledkem byl ale vždy úspěch, který je motivoval k vytyčování a zdolávání dalších cílů. 

Soustavná advokační kampaň Péče bez překážek vyústila v otevření první odlehčovací služby pro rodiny s dětmi s postižením v Praze, která nabízí i možnost přespání. Byl to ale běh na dlouhou trať a chvílemi to vypadalo, že jednání nevezmou dobrý konec. Na radu konzultantů Advokační akademie uspořádali kulatý stůl, kvůli covidu online, a představili zúčastněným stranám právní analýzu od společnosti Frank Bold. Díky tomu MČ Praha 10 konečně souhlasila s rekolaudací vybraného prostoru na byt, kde za dalšího půl roku mohly přespat první děti. „Ten pojem kulatý stůl jsme na konzultaci slyšely poprvé a vůbec jsme si neuměly představit, že bychom něco takového zvládly uspořádat. Nakonec však nebylo zbytí. Tento online kulatý stůl se tak stal asi nejdůležitějším okamžikem v naší kampani. A za to, že jsme k němu sebraly odvahu, vděčíme právě našim milým konzultantům,“ uzavřely Jarmila Neuwirthová a Magdalena Tomášková.

Advokační fórum Nadace OSF je odborným partnerem Advokační akademie nadačního fondu Abakus, který finančně podpořil advokační činnost 10 organizací zaměřujících se na rodiny s dětmi se zdravotním znevýhodněním. Cílem programu je podpořit organizace ve formulování potřeb rodin a v prosazování jejich práv tak, aby mohly žít lépe. „Velké díky patří nadačnímu fondu Abakus za skvělou spolupráci. Díky jejich přístupu postaveném na důvěře, otevřenosti a partnerství jsme mohli připravit doprovodný program Advokační akademie přímo na míru a potřebách organizací v ní, což je naprosto nezbytné pro úspěch jejich advokačních kampaní,” zhodnotil spolupráci Štěpán Drahokoupil, programový specialista Advokačního fóra Nadace OSF.